Puhun itse asiassa mieluummin neurodivergenssistä kuin autismista tai edes autismikirjosta. Tunnen jonkinasteista häpeää siitä, että edes puhun siitä, tai kerron diagnosoineeni itseni jonkin tasoisesti autistiksi, sillä se tuntuu siltä kuin yrittäisin hypätä johonkin muotikelkkaan. On totta, että siitä puhutaan nyt enemmän kuin koskaan aiemmin, mutta muotiasiaahan se ei siitä tee ainakaan niille, joille se on todellisuutta. On hyvä, että siitä puhutaan ja sitä tunnistetaan entistä enemmän, sillä vain siten siitä tulee luonnollinen osa ihmiskirjoa. Toivottavasti.

Varmasti aika monelle minun sukupolven ihmiselle autismista tulee ensimmäiseksi mieleen Dustin Hoffman ja Rainman - Sademies. Vielä 1980-luvulla vain ääritapaukset tunnistettiin autismiksi, joten kuva koko asiasta on sillä tavoin vääristynyt. Vanhempieni ja isovanhempieni sukupolvet tuskin edes puhuivat autismista, mutta muistan varhaisesta lapsuudestani mutsin katselleen minua välillä huolestuneena, tarkkailleen kävelyäni ja katsekontaktiani ja kyselleenkin että enhän vaan varvistele normaalisti, ja katsekontakti sai jotenkin luonnottomat mittasuhteet. Sillä eihän VAAN lapseni ole autistinen! Epäilys mutsilla siis selvästi oli - ja mutsilla lääketiedettä kirjoittavana toimittajana oli ehkä keskimääräistä paremmat eväät tunnistaa asiaa.

En täyttänyt kuitenkaan noita kahta vaatimusta. En kävellyt varvistellen (päin vastoin, kun siitä niin puhuttiin, tuli minusta melkoinen kanta-astuja), ja opin katsomaan silmiin puhuttaessa, vaikka muistan sen aina olleen vaikeaa ja se on yhä vaikeaa. Näin aikuisena olen alkanut siitä luistaa jos voin. En tainnut muutenkaan täyttää sen ajan ymmärryksen mukaisia autismin ehtoja, sillä koskaan minua ei tutkittu. 

ADHD:sta puhuttiin tuohon aikaan vielä vähemmän. Se oli rasavillien huonokäytöksisten poikien "tauti". Tytöillä sitä harvemmin edes epäiltiin, etenkään "kilteillä" hyväkäytöksisillä tytöillä. Sitäkään ei siis tutkittu, vaikka mutsi kanssani kasvatusneuvolassa kävikin, kun oli sanojensa mukaan "helisemässä" kanssani. En oikein tavannut totella ja sain raivareita, joista kuulemma tokenin vain kun minua läimäytettiin kasvoille. Kai nyt. Muistan kyllä vieläkin mutsin "korvapuustit", muistan jopa vyöstä saaneeni pari kertaa pakaroille, vaikka äiti kyllä kielsi kaiken kun aikuisena näitä muistelin. Lyömisestä on kuitenkin mustaa valkoisella, kun kasvatusneuvolapaperit itselleni pyysin ADHD-tutkimuksia varten. Niikerta.

perfectchildmask.jpg

Niin, jotta opinhan minä niinsanotusti käyttäytymään. Vetämään ylleni maskin, joka takasi, ettei tullut rangaistuksia. Sillä vaikka kasvatusneuvolan myötä mutsi lakkasi läimäyttelemästä, verbaalinen manipulaatio sen jälkeen oli melkoista näin jälkikäteen muisteltuna. Mutsi omien sanojensa mukaan alkoi "vedota järkeeni", mutta enemmän ehkä kyllä tunteisiini ja seurausten pelkooni. Vaikka lapsuuteni oli näennäisesti turvallinen, minut kasvatettiin pelolla. Seuraamusten pelolla.

Nyt olen liki 50, ja minulla on tuore ADHD-diagnoosi sekä itse tehty autismi-diagnoosi. Lapsistani toisella on ADHD-dg, aspergertutkimukset jäivät kesken, mutta myös hän on tunnistanut itse itsessään autismia. Toisella puolestaan on epävakaa-diagnoosi kuten minullakin, ja itse tehty autismi-diagnoosi. Nyt kun olen viimein oppinut neurodivergenssistä vähän enemmän, tunnistan nämä lapsissani siinä missä itsessänikin.

ADHD:tä epäilin nuoremmalla jo siitä kun oli pieni ja olin selvästi oikeassa. Muu autismikirjo oli minulle vielä varsin hämärän peitossa; en tiennyt siitä tarpeeksi nähdäkseni sitä sen paremmin itsessäni kuin muissakaan. Itseni olen aina tuntenut erilaiseksi kuin muut, mutta lapsissani en nähnyt mitään omituista. Heidän autismipiirteensä olivat minulle tuttuja ja pidin niitä normaaleina. Kuten ne ovatkin, neurodivergenteille. 

Kun tässä liki viiskymppisenä moniongelmaisena käy läpi neurodivergenssitutkimuksia, on se melkoinen mylly. Neuro-psykiatri yrittää erottaa psyykkiset tekijät neurologisista ja itse yritän muistaa millainen olin lapsena, oletettavasti ennen psyykkisiä oireiluja. Faija oli niin poissaoleva, ettei (edes tiennyt mutsin käyttävän fyysistä kuritusta, eikä) hänen muististaan mitään kukaan hyödy (ja sitä paitsi lienee itsekin vähän neurodivergentti, joten ei ehkä edes pitänyt monia asioita outoina). Mutsi kuoli liki 10 vuotta sitten, enkä tiedä enää miten paljon hänen kertomiinsa luottaisinkaan. Prosessi oli raskas ja väsyttävä, en todellakaan jaksaisi jatkaa autismitutkimuksiin tästä vielä!

Itse näen nyt tästä näkökulmasta ja elämääni tässä prosessissa syväluodattuani selkeästi kaksi asiaa:

  1. Iso osa psyykkisestä oireilustani on seurausta hoitamattomasta autismikirjon häiriöstä, neurodivergenssistä, jota olen maskannut koko elämäni jotta täyttäisin vanhempieni ja yhteiskunnan asettamat normit ja odotukset, seurausten pelossa
  2. Loput psyykkisistä oireistani ovat luultavasti traumaperäisiä a) mutsin henkisestä hyväksikäytöstä ja rajojeni rikkomisesta ja b) kovista vaatimuksista, jotka minulle asetettiin ja joissa epäonnistuminen ei ollut optio

Nyt olen väsynyt. Olen väsynyt vetämään päälleni roolikaapuja ja naamareita. Olen väsynyt ylläpitämään ns. normaalin fasadia, käyttäytymään sosiaalisten normien mukaisesti tilanteissa, joissa se ei tule luontevasti. Olen väsynyt miettimään joka käänteessä toiminko nyt oikein, sanoinko jotain hullusti, käyttäydyinkö omituisesti, olinko nyt tyly, unohdinko olla asiallinen. Opin normit lapsena, mutta selkärankaani ne eivät koskaan uponneet, vaan opin ne kuin näytelmän repliikit ja toiminnot. 

Ehkä on oikein ja hyvä osata käyttäytyä niiden mukaan, etenkin asiakkaiden kanssa. Ehkä on hyvä, että sen kaavun riisuu vain kotona ja muutaman harvan ja valitun ystävän seurassa. Mutta olen huomannut naamioni rakoilevan. En enää jaksa aina pitää sitä yllä edes asiakkaiden kanssa. Ja sitten tulee niitä kiusallisia hiljaisuuksia, ja tajuan sanoneeni jotain outoa ja epäasiallista. Ja sitten pelkään seurauksia ja ahdistus vyöryy päälleni. Vaikkei mitään seurauksia yleensä tuollaisista tulekaan.

Listasin tuossa pari päivää sitten, pureskeltuani hupparinnarut rikki, asioita, joiden en ennen tiennyt liittyvän neurodivergenssiin, ja asioita joiden tiesin liittyvän siihen. Siis asioita, joita teen.

Asioita, joita en ole koskaan ennen osannut yhdistää neurodivergenssiin:

  • Oudot istuma-asennot (esim. jalat kippurassa peffan alla myös työtuolilla, käsinojalla/selkänojalla keikuttelu)
  • Jatkuva asentojen vaihtaminen
  • Pureskelu ja pureskeltavan käsittely (esim. kynät, hupparinnarut, kaulakorut...)
  • Silokurkkuisuus (paakut ruuassa, minkä pitäisi olla sileää)
  • "Tosikkous" ja info-dumpit
  • Tunnollisuus/äärirehellisyys (esim. lomakkeiden täytön vaikeus)
  • Vaikeus tehdä jotain koska joku pyysi tekemään sen
  • Kiltin tytön syndrooma (opettelee toimintamallit, joista ei rankaista, omaksumatta niitä oikeasti, minkä sitten huomaa aikuisena)
  • Aistiyliherkkyys
  • Yltiö-oikeudenmukaisuus (idealistisuus?)
  • Voimakas halu istahtaa vaikka lattialle keskellä jonoa
  • Projektien intensiivinen aloitus, mutta kyvyttömyys viedä niitä loppuun
  • Pakkomielteinen kiinnostus jotakin tiettyä asiaa kohtaan
  • Ajatusten harhailu keskustelun keskellä

Asioita, joiden yhteyden neurodivergenssiin tiesin jo:

  • Sormusten yms. hypistely
  • Paikallaan keinuminen
  • Jalkojen levottomuus, paikallaan pysymisen vaikeus
  • Vaikeus aloittaa asioita
  • Vaikeus tehdä tylsiä asioita
  • Adrenaliinihakuisuus
  • Puheliaisuus
  • Tapaturma-alttius
  • Romahdukset
  • Huomion harhailu, vaikeus keskittyä, huomio kiinnittyy kaikkeen ympärillä

Lisäsin joitakin kohtia siihen, mitä olin Oliivilehdon FB-sivulle kirjoittanut, mutta näitä listoja voisi jatkaa vaikka kuinka. Mietin blogipostauksen kirjoittamista niistä, mutta hylkäsin ajatuksen, koska tiedän, ettei siitä koskaan tulisi täydellinen. Siis että siitä aina puuttuisi jotain. Ja se ärsyttäisi. Ja tämäkin muuten on neurodivergentti piirre. 

Sanotaan, että kaikki on vähän neurodivergenttejä, vähän autistisia, vähän persoonallisuushäiriöisiä, ja mitä nyt kaikkea. Juu, ihmisissä on eritasoinen kirjo kaikenlaista, mutta ei yksi tai muutama neurodivergentti toimintamalli tee kenestäkään neurodivergenttiä, eikä yksi tai muutama psyykkinen oire tee kenestäkään persoonallisuushäiriöistä. Siksi diagnostiikassa käytetäänkin kombinaatioita, ja vaadetta, että vähintään niin ja niin monta oiretta tai ehtoa täyttyy. 

autismspectrum.jpg

P.S. Olen aina puhunut ADD:stä, en ADHD:stä itselläni, mutta minulla itse asiassa on tuo hyperaktiivisuusosuus varsin korkea myös. En vain tunnistanut sitä itsessäni, sillä opin jo pienenä kohdistamaan energiani niin että pystyin olemaan näennäisen paikallani tarvittaessa.