lauantai, 25. marraskuu 2023

Sun tarvii... EI! Anna mulle... EN!

Istun sängylläni synttäriaamuna, kärsimättömästi auki revityt lahjapaperit ympärilläni, yhdestä paketista löytynyt karkkipussi sylissäni. Ikämittarin kierähtämiseen on oikeasti vielä liki puoli vuorokautta, sillä synnyin vasta iltasella - ja tokihan se pitää laskea tarkasti, syntymäkellonajan mukaan! Isä, äiti ja sisko eivät kuitenkaan odottaneet laulujensa ja lahjojensa kanssa iltaan, vaan toivat ne heti aamusta huoneeseeni aamupalan kera. Lienen ainoa, joka muistaa, etten vielä ole täyttänyt vuosia oikeasti. Muita ei sellainen pikkuseikka kiinnosta. 

 

Sisko hyörii sängyllä malttamattomana - perheen tehdessä aamupalan minulle, hän ei vielä saanut kuin paahtoleivän ja minun höyryävä kaakaomukini, tuoremehu, paahtoleivät, kananmuna ja jugrurtti näyttävät kovin houkuttelevilta. Puhumattakaan karkkipussista sylissäni. Sisko huomaa minun avaavan pussin, sillä tokihan se houkuttelee minuakin paahtoleipiä ja jugurtteja enemmän, ja kärsimättömästi huudahtaa: "Anna mullekin yks!" 

 

Sisälläni kiehahtaa ja tunnen kuinka jotain menee lukkoon. Olin ihan oikeasti aikeissa tarjota pussistani niin siskolleni kuin vanhemmillenikin ehkä jopa ennen kuin itse edes otan ensimmäistä karkkia pussista. Minut on kasvatettu huomioimaan toiset, olemaan kohtelias (myös perheen sisällä), olemaan avulias ja huomaavainen, jopa siinä määrin, että sen varjolla omat tarpeeni usein jäävät toissijaisiksi, tai kokonaan huomiotta. 

 

Olen luonut itselleni tuohon synttäripäivääni mennessä jo niin lujan naamion, että sen sijaan, että tottelisin lukkoa sisälläni, ojennan siskolle karkin. Ojennan hymyillen, siitä huolimatta, että sisimmässäni jokin huutaa: "EI! EI! EI! Eieieieieiei!" En edes tiedä miksi. En tiedä, miksi siskon pyyntö aiheuttaa lukon ja huutavan EIn. En osaa selittää sitä, työnnän sen pois, koska se on vastoin maskia. Vastoin opetettua ja opittua, vastoin käytöstapaa, joka takaa että minut hyväksytään. Ääneen sanon kuitenkin: "Olisit voinut odottaa hetken, olisin antanut sullekin karkin joka tapauksessa. Nyt sä veit multa antamisen ilon." 

Vapaaehtoisen antamisen ilon. Kohtuullisen hyvin sanoitettu alle kymmenvuotiaalta. Tai siinä main. Eikä se tilanne ehkä ollut synttäriaamu, vaan jotain muuta. Ehkei se tapahtunut huoneessani vaan sohvalla. Ei sillä ole väliä. Väliä on sillä, että se tapahtui. Eikä kerran vaan monesti. Useasti. Jatkuvasti. Sama tunne, että jokin sisälläni painaa ja lyö lukkoon ja kieltäytyy, kun minulta pyydetään jotain, etenkin jos olen oikeasti aikonut antaa/tehdä vapaaehtoisesti. Minulta on ryöstetty vapaaehtoisuus, vapaa halu auttaa. EI. En tee. En anna. En, kerta pyydät/vaadit/komennat.

Vaatimusten välttely ei ainakaan helpota elämää. Lapsena vaatimuksia ja komentoja satelee niin vanhemmilta kuin koulusta ja jos sitäkin voimakkaampana on tarve miellyttää, jotta tulee hyväksytyksi ja rakastetuksi, on sisäinen köydenveto ja ristiriita melko infernaalinen. Lukko sisällä kieltäytyy, huutaa ei. Haluaa kertakaikkisesti olla tekemättä ainakaan niinkuin sanotaan. Kaiken peittäväksi naamioksi lopulta muokkautuva mekanismi "tiedän mikä on oikein, tiedän miten minut hyväksytään, tiedän miten en joudu pulaan, ja jos en joudu pulaan, olen ok, äiti ei suutu, iskä ei suutu, en jää ilman ilahalia, minut hyväksytään, minua rakastetaan", varhain opittu fakta, että jos en käyttäydy oikein minut hylätään (emotionaalisesti, jos ei muuten), huutaa, että ole hiljaa, sulta ei kysytä. On vaan PAKKO!

Niin minusta tuli suorittaja. Suorittaja, joka tekee kaiken koska on PAKKO. Tekee vaikkei haluaisi. Tekee, kun pyydetään, vaikka sisällä riehuu sota. Tekee, koska muuten joutuu pulaan ja pula on paha. Se on epäonnistuminen ja siitä seuraa hylkäys ja maailmanloppu. Useimmiten sota pysyy sisälläni, mutta mitä enemmän vaadittu asia stressaa minua muilla(kin) tavoin, mitä vähemmän haluan tehdä sitä vapaaehtoisestikaan, sitä todennäköisemmin se purkautuu ulos saakka huutona ja raivona ja riitelynä ja melt-downina ennen kuin teen sen kuitenkin. Koska on vittu PAKKO.

Sinänsä ironista, että selätän eteeni asetetun pakon aiheuttaman pakonomaisen kieltäytymisen oman järkeni sanelemalla pakolla. Niin suurella pakolla, että se selättää kaiken muun. Sitä ei ehkä enää aina sanele epäonnistumisen ja hylkäämisen pelko vaan muut seuraamukset. Jos en tee töitäni, ei minulla kauan ole töitä ja tarvitsen palkkani. Jos en X, niin Y ja se vaikuttaa MINUN elämääni tavalla Z.

Järki ja looginen ajattelu voittavat lopulta aina, ainakin tärkeissä asioissa. Se ei silti tarkoita sitä, että se olisi helppoa. Tai että voiton jälkeen tulisi rauha, että voitto olisi pysyvä, että voitto tänään tarkoittaisi, ettei samakin vaatimus aiheuttaisi samaa ristiriitaa ja sotaa uuudestaan huomenna. Ei, voitto on hetkellinen aselepo ja tulitauko, jonka turvin teen sen yhden asian, sen yhden hetken, sen yhden päivän, ehkä. Kun sitten vastaan tulee seuraava tilanne - olipa asia sama tai uusi, koko homma räjähtää ilmiliekkeihin uudestaan. Ja uudestaan. Kerta toisensa perään.

Viime keväänä, samoihin aikoihin kun aloin riisua tuota "sovinnaisuuden ja oikeanlaisen olemisen" naamiotani, törmäsin jollakin nepsy-sivulla kirjainyhdistelmään PDA. Sitä ei postauksessa suoranaisesti selitetty, vaan sitä käytettiin tyyliin "kun olen PDA-lapseni kanssa tilanteessa A..." ja kuvattiin tilanne. Tilanne tuntui minusta niin tutulta, sisimmässäni (vaikka ulkoisesti olisin käyttäytynyt toisin kuin tuo lapsi), että se johti tutkimaan asiaa enemmän. Ehkä oli jopa yksi merkittävistä tekijöistä naamioni reunaviivojen ja hahmon löytämisessä, mikä mahdollisti sen purkamisen työkauluiksi minäni peittävän automaton-kuoren sijaan.

PDA on autismikirjon alatyyppi, osa neurodivergenssiskaalaa. Se tulee sanoista Pathological Demand Avoidance eli patologinen vaatimusten välttely. Toisinaan siitä käytetään lyhennettä EDA, Extreme Demand Avoidance eli äärimmäinen vaatimusten välttely. Nämä eivät ole tasoja, eivät ole alatyyppejä, vaan saman asian kaksi eri nimeä. Patologinen on ikävä sana, äärimmäinen ei ole sairaus. 

PDA-henkilö ei siedä pyyntöjä, vaatimuksia, komentoja, pakkoja... kaikkea mikä ei perustu omaan vapaaehtoisuuteen, vaan vastustaa ja pyrkii välttämään niitä äärimmäisyyksiin saakka. Se ei ole opittua käytöstä, se ei ole valinta, se ei ole uppiniskaisuutta (tai ehkä se onkin? ehkä uppiniskaisuus nimenomaan on se miksi sitä kutsuttiin ennen kuin PDA:ta oli diagnoosina olemassa?). Se on neurologinen reaktio, jossain tuolla syvimmäss ytimessä. Se ei poistu rangaistuksilla, sitä ei voi kitkeä kepillä. Se on olemassa ja häiritsee elämää, vaikka sen peittäisi robottimaisella maskilla, joka tottelee ulkonaisesti, "käyttäytyy" oikein, tekee oikeat liikkeet, vaikka sisin sanoo EI.

Nepsyarki luettelee PDA-oireisen välttelykeinoja näin:
harhauttaminen eli keskustelun aiheen vaihtaminen, viivyttely, tekosyiden keksiminen, selitykset miksi pyyntöä ei voi toteuttaa, vetoaminen fyysiseen kyvyttömyyteen, vetäytyminen roolileikkeihin tai fantasiamaailmaan tai merkityksellisen keskustelun vähentäminen

Ja jos nuo kevyet keinot eivät auta, kytkeytyy päälle hälytysjärjestelmä, jonka myötä henkilö (tuolla puhutaan lapsista, mutta kyllä tämä kuulkaa on ihan niiden entistenkin lasten ongelma, ei tämäKÄÄN aikuisuuden myötä mihinkään katoa!)

  • Pakenee, mikä näkyy tekosyinä, kuulemattomuutena tai poistumisena tilanteesta
  • Taistelee, mikä näkyy riehumisena, rikkoo tavaroita, kieltäytyy voimalla, voi satuttaa itseään tai toista
  • Jähmettyy, mikä näkyy ei reagoimisena on "tunteeton" tai sisäänpäin kääntymisenä, ei saa kontaktia
  • Maskaa, mikä voi näkyä siten, että lapsi toimii ja tekee, pinnistelee ja purkautuminen tulee myöhemmin esiin

Mitähän näistä en olisi yrittänyt ja kokenut? Kaiken. Yritän aina ensin taivuttelua. Yritän kertoa miksen voi. Yritän selittää ettei onnistu koska. Etten pysty koska. En voi osallistua pihatalkoisiin, koska leikattua kättä alkaa särkeä (mikä on tosikin kyllä). En voi kantaa isoa painavaa tavaraa, koska en saa sitä pysymään tasapainossa > se voi mennä rikki - mikä on tottakin. Suurin osa syistä on totuuspohjaisia, joskin ehkä selätettävissä ainakin osittain. 

Jos en pääse tilanteesta puhumalla, reagoin tilanteesta ja mahdollisuuksistani riippuen jollakin listatulla paniikkikeinolla. Pakenen jos voin. Jos en voi paeta, taistelen. Huudan ja riehun, raivoan ja kiukkuan. Paiskon ja tömistän. Kuin kaksivuotias kakara. Jos en voi taistella, jähemetyn. Menen lukkoon. Dissosioin. 

Jos en vieläkään pääse tilanteesta tai asiasta eroon, pakotan itse itseni alistumaan PAKKOON. Jos ei ole pakotietä, ei ole pakotietä. Jos olen nurkkaan ajettu häkkieläin, lopulta ei ole kuin nurkka jäljellä, tein mitä tein. Joskus nurkka on olosuhde, joskus se on oma rationaalinen ajatteluni, joskus se on yhä se epäonnistumisen ja hylkäämisen pelko. Mikä on oikeastaan maskaamista. 

Onko maskaaminen työkalu, jota valitsen käyttää vai onko se opittu mekanismi, jota en valitse, vaan joka tapahtuu automaattisesti, koska opitut mallit? Onko maskaaminen aina huono asia? Onko maskaaminen seuraus traumaperäisestä oppimisesta vai työkalu, joka auttaa selviämään yhteiskunnassa? Onko maskaaminen osa pysyvää maskia (jos sellaisen on kehittänyt) vai onko se maskin verbi? Voinko maskata tahdonalaisesti, vaikka olisin purkanut pysyvän maskin?

En tiedä. Minusta tämä on kaikkiaan hirvittävän vaikea kysymys, erottaa toisistaan hyödylliset työkalut ja haitallinen maskaaminen, jos niin voi edes toimintaa jakaa. On vaikea erottaa toisistaan itse valittu "teen näin koska niin on oikein ja hyvä itselleni ja muille" -käytös ja opittu "teen näin koska minulle on opetettu että niin on oikein" -käytös. Etenkin kun on elänyt liki viisikymppiseksi saakka, nähnyt ja kokenut elämää ja maailmaa. Pidänkö tiettyjä ihmistenvälisiä käytösmalleja hyvinä ja oikeina koska koen ne itse sellaisiksi, vai siksi että vanhemmat opettivat asian olevan niin? En minä tiedä!

PDA on, ainakin minulle, yksi isoimmista oirekokonaisuuksista, jotka aiheuttavat minussa tunteen vääränlaisuudesta. Sitä aiheuttaa toki moni muukin asia - puheen suoltaminen filtterittä, toisten keskeyttäminen koska innostuin liikaa, kärsimättömyys kun maailma on niin hidas, haluttomuus päästää vieraita ihmisiä kotiini, ahdistus siitä jos tavaroihini kosketaan, valtava oman ajan tarve joitain mainitakseni - mutta PDA vaikuttaa eniten suhteeseeni puolisoni kanssa, ja niinpä se tuntuu isoimmalta asialta. 

Nuo muut luetellut vääränlaisuuden tunnetta aiheuttavat asiat olen enimmäkseen oppinut hyväksymään itsessäni viimeisen puolen vuoden aikana. Olen tällainen. Olen hölösuu, olen hätäinen, olen nopea, en tykkää vieraista ihmisistä kodissani, tarvitsen paljon omaa hiljaista aikaa. En pyydä sitä anteeksi. Mutta pyydän anteeksi, kun tajuan keskeyttäneeni toisen. Pyydän anteeksi, kun huomaan loukanneeni toista suodattamattomalla höpinälläni. Pyydän anteeksi, kun tajuan hoputtaneeni toista (tarpeettomasti). En pyydä anteeksi olemistani, itseäni, minuuttani. Pyydän anteeksi ajattelemattomuuttani, jota se toisinaan aiheuttaa.

Kun asuu toisen kanssa, on asioita, joista päätetään yhdessä ja on asioita, joita on "pakko" tehdä, asioita, joista toisella on vahva mielipide siitä, miten se on hoidettava. Ja kun nämä kolisevat ja minulle sanotaan, että minun täytyy sitä tai pitää tätä tai on tehtävä tuo tai tarvitsee tehdä tämä... olen jatkuvasti kovilla. Toki on eroa myös sillä, miten asia ilmaistaan. Jos minulle jää edes näennäinen vapaaehtoisen valinnan mahdollisuus, ei ole ongelmaa. Mutta jos ilmaisu on ehdoton, syntyy saman tien vastustusreaktio, joka on sitä isompi, mitä epämieluisammasta tai stressaavammasta tehtävästä/asiasta on kyse.

Toisinaan asiat kärjistyvät ja mies sanoo jotain sellaista kuin "olisitpa vähän yhteistyökykyisempi [...]" ja minä kuulen: "olet vääränlainen, kun tunnet [...]". Kahden traumapohjaisen nepsyn suhde ei ole helppo. Ja PDA on yksi isoimmista tekijöistä, jotka tekevät siitä toisinaan erittäin vaikean. Etenkin kun puolisolla on se myös. Hän vaan käsittelee sen toisin kuin minä.

keskiviikko, 26. huhtikuu 2023

Naamion riisuminen

Mitä enemmän tutkin neurodivergenssiä - ADHD:ta (joka alkaa olla itselleni aika tuttu juttu jo) ja autismia, sitä vahvemmin näen olevani myös autistinen, samoin kuin lapsenikin. Mitä enemmän näistä luen ja näitä itsessänikin tutkin, sitä vahvemmin koen, että psyykkiset häiriöni ja oireiluni ovat vain manifestaatio, syvemmän juurisyyn näkyviä jälkiä. Alistetun autismin ja ADHD:n aiheuttamia psyykkisiä ongelmia ja aivojen toimintahäiriöitä.

Neuro-psykiatrisissa(kin) tutkimuksissa jäädään aivan liian helposti kiinni siihen, mikä on helppo tunnistaa ja nähdä. Ahaa, sinulla on sosiaalisten tilanteiden pelko/sosiaalinen ahdistuneisuus, epävakaa persoonallisuushäiriö, vaativa persoonallisuushäiriö, yleistynyt ahdistuneisuushäiriö (joksi määrittämätön ahdistukseni muuttui tässä ADHD-prosessin aikana)... mitänytkaikkea-lääkitäänköniitä? Vähän niinkuin nenäsuihke tukkoiselle nenälle. Helpottaa oireita kemiallisesti, muttei lähesty millään muotoa niiden SYYTÄ.

Mistä toisaalta päästään sitten seuraavaan ajatukseeni, sanaan HÄIRIÖ. Autismikirjon HÄIRIÖ. Aktiivisuuden ja tarkkaavuuden HÄIRIÖ. Neurologisesti poikkeava leimataan diagnostiikassa kehityshäiriöiseksi. Entä jos sittenkin olen vain erilainen? En itse koe, että erilaisuuteni olisi HÄIRIÖ, vaikka oikeasti vasta opettelen sen kanssa elämään. Se on erilainen VAHVUUS, jos sen saa hyväksyä ja siinä saa kasvaa. 

May be an image of text that says 'ADHD IT'S NOT A DISABILITY IT'S A DIFFERENT ABILITY'

Äitini kyllä kovasti yritti kaikkea poikkeavuutta kitkeä minusta pois. Ensin fyysisellä kurituksella, sitten verbaalisella väkivallalla - sillä sellaisena minä sen "järkeeni vetoamisen" koin. Manipulaatioksi ja henkiseksi väkivallaksi. Jos et ole oikein, olet väärin enkä voi sinua hyväksyä. Kuten aiemmin jo kirjoitin: 

Niin, jotta opinhan minä niinsanotusti käyttäytymään. Vetämään ylleni maskin, joka takasi, ettei tullut rangaistuksia. Sillä vaikka kasvatusneuvolan myötä mutsi lakkasi läimäyttelemästä, verbaalinen manipulaatio sen jälkeen oli melkoista näin jälkikäteen muisteltuna. Mutsi omien sanojensa mukaan alkoi "vedota järkeeni", mutta enemmän ehkä kyllä tunteisiini ja seurausten pelkooni. Vaikka lapsuuteni oli näennäisesti turvallinen, minut kasvatettiin pelolla. Seuraamusten pelolla.

Kasvatusneuvolan tekstipätkä kertoo omaa karua kieltään lapsuudestani:

20230425_183247393_iOS2.jpg

Mutsi oli "oppivainen": kun ymmärsi, ettei lyömistä sosiaalisesti hyväksytä, vaihtoi keinonsa sellaiseksi, mikä kestää päivänvalon. Omalta kantiltani se oli vain väkivallan muodon muutos.

Niin jotta mitä tällä vanhojen kaivelulla oikein haen? No sitä ymmärrystä ja vahvistusta sille ymmärykselle, joka tässä viime aikoina on päätään nostanut (saman vanhojen kaivelun myötä), että iso syy epävakaudelleni ja ennen muuta häilyvälle minäkuvalleni, jatkuvalle itseni etsimiselle ja määrittämisen tarpeelle (mitä nytkin toki teen), on varhaisessa lapsuudessa syntynyt naamio. Se ulkokuori, joka käyttäytyy kuten pitää ja sisäistää kaikki äidin opit ja neuvot ja vaatimukset. Se naamio, joka kätkee taakseen erilaisuuteni. Joka lopulta katkaisi sillan sisäisen ja ulkoisen minän väliltä.

Mites ne Id, ego ja superego menikään? 

Meni niin tai näin, olen alkanut ajatella, että sellainen pinnallinen epävakaiden toimintamallien "korjaaminen", pyrkimys muuttamaan ajattelua ja säätelemään tunteita ulkoisesti, ei ehkä ole se, mitä tarvitsen ja mikä joskus maailmassa ehkä tuottaisi tulostakin. Ei. Haluan löytää itseni maskin alta, riisua naamioni, olla minä. Hyväksyä itseni sellaisena kuin olen.

"Tosikkona", joka ei oikeastaan ymmärrä eikä siedä kiusoittelua. Ihmisenä, joka tarvitsee runsaasti omaa aikaa ja tilaa, jottei ylikuormittuisi. Outolintuna, joka ei voi sietää tiettyjä tekstuureja ollenkaan - suussa, sormissa, missään. Siivouskyvyttömänä addina, joka ahdistuu siitä, että suuresti tarpeelliset siivoojat koskevat henkilökohtaisiin tavaroihin. Sentimentaalisena tyyppinä, joka säilyttää vanhoja toimimattomia kyniä, koska ne ovat tärkeitä. Aikuisena, joka rakastaa pehmoja ja söpöjä asioita ja koristelee oman tilansa kaikenlaisella lapsellisella. Ihmisenä, joka ympäröi itsensä rakkaiden valokuvilla, koska ne auttavat objekti- ja tunnepysyvyyden haasteissa. Levottomana ja herkästi tylsistyvänä ihmisenä, joka ei siedä muutosta, etenkään adhoc-muutoksia suunnitelmissa. Tyyppinä, jonka sisin lepää parhaiten katseen kiertäessä rakkaiden esineiden (pehmot, koristeet, KIRJAT) yllä. Liki viiskymppisenä naisena, joka pelkää jatkuvasti toimivansa väärin (ja aiheuttavansa jonkin vaaratilanteen) kanssakäymisissä ihmisten kanssa, koska en luota kykyyni arvioida ihmisiä - uskon pelkkää hyvää, mutta järkeni tietää, että maailmassa on paljon pahaa, enkä tiedä miten erotan milloin pitäisi pelätä pahinta ja milloin voi luottaa. Yksilönä, joka herkästi kopioi ja sisäistää muiden mieltymyksiä. 

Tuota listaa lukiessa näkyy aika moni "psyykkinen häiriö". Sosiaalinen ahdistus, OCD ja HSP ainakin. Väitän niiden pohjaksi autismiani. Haluan pysyvyyttä ja turvallisuutta (vaikka ADHD puolestaan kamppailee sitä vastaan, koska tylsää!). Tuntoyliherkkyys on autismissa hyvin tyypillistä. Tarvitsen säännömukaisuutta, vaikka se on ihan tappoa ADHD:n mielestä. Ja niin edespäin. Sisimpäni on ADHD:n ja autismin piirteiden taistelukenttä.

INFP-persoonallisuuteni on tietenkin kaiken summa. Ja sieltähän voi myös tunnistaa helpostikin autismin piirteitä nyt kun asiasta jotain ymmärrän. Mm. idealismini: autismissa on hyvin tavallista ottaa asiat sellaisina kuin ne esitetään. Sinisilmäisyys ja usko siihen, että maailma ja sen ihmiset on oikeuden- ja totuudenmukaisia, että yhteiskunta toimii eettisesti ja moraalisesti kestävällä tasolla. Ja että jos näin ei jossain kohti olekaan, siinä täytyy olla virhe, koska eihän se VOI olla mitenkään muutenkaan. Autistit ovat tyypillisesti hyvin sinisilmäisiä. Niin minäkin, vihreistä silmistäni huolimatta. Ja kun tarpeeksi tulee takkiin ja/tai varoitellaan pahimmasta, se aiheuttaa pelkoa ja ahdistusta toimia MISSÄÄN ihmisten kanssa. >> Sosiaalinen ahdistuneisuus.

20230425_184751337_iOS.jpg

Haluan olla ylpeästi "normaali seepra" (tai tapauksessani: musta yksisarvinen). En ole epäonnistunut hevonen. Haluan löytää itseni naamioni alta. Uskon vahvasti, että sitä kautta myös epävakauteni rauhoittuu. 

sunnuntai, 26. maaliskuu 2023

Väsynyt hanskaamaan kaiken

Joka aamu herään ajatukseen "en halua vielä olla hereillä". Kellonajasta ja päivästä riippumatta. En halua vielä olla hereillä, todellisessa maailmassa, oikeassa elämässä. En halua poistua unten fantasiamaailmasta ja joutua silmätysten *elämän* kanssa. Kaikki on liikaa. Lumi, tuleva ikkunaremontti, tuleva keikka asiakkaalle toiseen kaupunkiin, kakun leipominen parin viikon päästä, hampaiden harjaaminen. En jaksa.

Ennen ajattelin sen johtuvan masennuksesta. En ole enää varma. Entä jos masennus johtuukin siitä? Siitä, että neurodivergenttinä kaiken hanskaaminen on vaan monin verroin vaikeampaa ja siksi olen masentunut? 

May be a Twitter screenshot of 1 person and text that says 'Tweet Seren Sterling @artistAuDH Undiagnosed neurodivergence is like being handed a video game that has been set to hard mode, but having people tell you over and over "it's on easy, why do you keep dying?" Diagnosis is learning the game is on hard mode. It doesn't make it easier, but you can strategize. 11:43 AM 11 Dec 21 Twitter Web App'
Diagnosoimaton neurodivergenssi on kuin pelaisi videopeliä, joka on asetettu vaikeimmalle tasolle, mutta muut sanovat sinulle jatkuvasti: "se on helpolla tasolla, miksi kuolet jatkuvasti?" 
Diagnoosin myötä opit, että peli on vaikealla tasolla. Se ei tee mistään helpompaa, mutta pystyt strategisoimaan.

En oikein tiedä, miten lähestyä tätä yhtälöä. En ole itsetuhoinen, en halua kuolla, mutten meinaa jaksaa eläkään. Siis olla tietoinen. Joutua hoitamaan asioita. Olen koko elämäni hanskannut kaiken, hoitanut kaiken, ollut vastuuntuntoinen, koska niin äiti opetti minut olemaan, eikä siinä sinällään ole mitään pahaakaan. Olen vain väsynyt siihenkin. Päätösten tekemiseen, asioiden hoitamiseen. Haluaisin vain olla ja antaa maailman pyöriä radallaan. Antaa jonkun muun tehdä kaikki päätökset.

Paitsi että kun puoliso yrittää tehdä päätöksiä haraan vastaan. Tappelen vastaan, kiukuttelen. Koska en halua, että puolestani päätetään kaikki, että en saa itse määrätä. Ehkä se onkin se kaikkein isoin haaste. Ihan sama mitä päätän tai mitä haluan, lunta sataa kun sataa. Taloyhtiön ikkunaremppa tapahtuu kun se tapahtuu. Ja sen sijaan, että saisin itse päättää, että nyt ei elämässäni sada lunta tai remppaa ei tehdä, se tapahtuu silti ja minun pitää jotenkin sopeutua siihen ja selvitä siitä.

Olen aina ollut myös sopeutuvainen. Tehnyt parhaani sillä, mitä kulloinkin on annettu. Siinä olen hyvä. Antaa olla, antaa mennä. Kaikki sutviutuu jotenkin. Kunnes ei sutviudu. Kunnes joudun tekemään valintoja ja päätöksiä asioiden suhteen. Ehkä olosuhteiden pakosta, vastuuntunnosta. Ehkä siksi, että joku muu sitä minulta odottaa, vaatii. 

Toivoisin vain, että joskus elämässäni voisin herätä uuteen päivään odottavin mielin. Iloisena jopa. Milloin minusta tuli näin väsynyt? Miten tästä väsymyksestä pääsee eroon? 

Jollain tapaa toivon, että ADHD-lääkityksestä, kunhan nyt joskus sen saisin aloittaa, olisi apua tähänkin. Että jo pelkästää se, että arjen ja työn hallinta on vähän helpompaa, että kaaos pään sisällä on vähäisempää, toisi aamuihin ja elämääni myös sitä iloa.

Minulla on nimittäin kaikki edellytykset onneen. Elämässäni ei mikään ole tällä hetkellä erityisen huonosti. Ennemmin kaikki on ihan hirveän hyvin. Paljon paremmin kuin vuosikausiin. Lapsillanikin on kaikki varsin hyvin; minun ei tarvitse kantaa huolta heidänkään pärjäämisestään enää. Miksen siis voi vaan olla onnellinen? Miksi kaikki tuntuu niin ylitsepääsemättömän raskaalta? 

Ehkä se onkin osasyy väsymykseeni. Minun ei tarvitse enää tsempata ISOJEN asioiden kanssa. Minun ei enää tarvitse kamppailla ja taistella ja adrenaliini on väistynyt ja jättänyt jälkeensä vain väsymyksen. Ehkä aika korjaa, jos en ole hätäinen. Ehkä neurodivergenssini ymmärtäminen tuo enemmän itseymmärrystä ja apua, lääkkeet tai ei. Ehkä pitää olla itselleni armollinen, antaa aikaa olla nyt väsynyt. Ehkä se kevät joskus koittaa minullekin taas, lumet ja pakkanen väistyvät ja aurinko lämmittää ihoani ja mieltäni. Kirjaimellisesti ja kuvaannollisesti.

Autism-101 on Twitter: "Autistic masking behaviors vary from person to  person. What are some of your masking characteristics? #AskingAutistics  #ActuallyAutistic https://t.co/8h0kvGVONH" / Twitter
Autistinen maskaaminen voi näyttää vaikka tältä:
- Stimmailun estämistä
- Pakotettua silmiin katsomista
- Jatkuvaa itsensä tarkkailua

- Ulkoa opeteltuja puheita
- Intensiivistä olosuhteisiin sopeutumista
- Ylimitoitettuja kasvojen ilmeitä
- Sensorisen trauman ohittamista
- Lusikkatason huomiotta jättämistä
- Näyttämistä siltä kuin tiedät mitä taphtuu, vaikka olet oikeasti hukassa
- Omien sosiaalisten kykyjen huomiotta jättämistä

Vasta kun ymmärsin olevani neurodivergentti, ymmärsin maskaamiseni laajuuden. Sen, miten perusteellisen rooliasun itselleni olen rakentanut pala palalta lapsuudesta saakka, jotta olisin kuin muut. Jotta sopisin tähän yhteiskuntaan, missä siitä huolimatta tunnen olevani väärän mallinen. Yhteiskunta on pyöreä, mutta minä kulmikas. Ihmettelin aina, miksen tunne sopivani, vaikka näennäisesti olen kuten pitää, kuten odotetaan, kuten minulle on opetettu. 

Koska se ei ole minä. Se on roolivaate. Maski, kaapu, Iron Manin haarniska. Ja olen väsynyt kantamaan sitä. Enkä tiedä, missä menee se raja, jolloin sitä on mielekästä yhä pitää yllä, jolloin se suojaa ja auttaa (vai onko se koskan tarpeen oikeasti?), milloin taas se on tarpeeton ja väsyttää turhaan. Ehkä minä vielä opin. Ehkä löydän vahvuuteni ilmankin.

Tai ehkä kamppailen lopun elämääni, sillä en tiedä osaanko muuttaa sisäisen vaativan ääneni armolliseksi ja hyväksyväksi vai en. Se on vanhempieni legacy minussa. Tai no, yksi niistä. Vaatimus menestyä, pärjätä, olla "oikenalainen" ja täydellinen. Haluan päästää siitä irti, haluan olla vain minä. Vaikken edes aina tiedä, kuka se minä on.

sunnuntai, 12. maaliskuu 2023

Autismikirjon kelkassa

Puhun itse asiassa mieluummin neurodivergenssistä kuin autismista tai edes autismikirjosta. Tunnen jonkinasteista häpeää siitä, että edes puhun siitä, tai kerron diagnosoineeni itseni jonkin tasoisesti autistiksi, sillä se tuntuu siltä kuin yrittäisin hypätä johonkin muotikelkkaan. On totta, että siitä puhutaan nyt enemmän kuin koskaan aiemmin, mutta muotiasiaahan se ei siitä tee ainakaan niille, joille se on todellisuutta. On hyvä, että siitä puhutaan ja sitä tunnistetaan entistä enemmän, sillä vain siten siitä tulee luonnollinen osa ihmiskirjoa. Toivottavasti.

Varmasti aika monelle minun sukupolven ihmiselle autismista tulee ensimmäiseksi mieleen Dustin Hoffman ja Rainman - Sademies. Vielä 1980-luvulla vain ääritapaukset tunnistettiin autismiksi, joten kuva koko asiasta on sillä tavoin vääristynyt. Vanhempieni ja isovanhempieni sukupolvet tuskin edes puhuivat autismista, mutta muistan varhaisesta lapsuudestani mutsin katselleen minua välillä huolestuneena, tarkkailleen kävelyäni ja katsekontaktiani ja kyselleenkin että enhän vaan varvistele normaalisti, ja katsekontakti sai jotenkin luonnottomat mittasuhteet. Sillä eihän VAAN lapseni ole autistinen! Epäilys mutsilla siis selvästi oli - ja mutsilla lääketiedettä kirjoittavana toimittajana oli ehkä keskimääräistä paremmat eväät tunnistaa asiaa.

En täyttänyt kuitenkaan noita kahta vaatimusta. En kävellyt varvistellen (päin vastoin, kun siitä niin puhuttiin, tuli minusta melkoinen kanta-astuja), ja opin katsomaan silmiin puhuttaessa, vaikka muistan sen aina olleen vaikeaa ja se on yhä vaikeaa. Näin aikuisena olen alkanut siitä luistaa jos voin. En tainnut muutenkaan täyttää sen ajan ymmärryksen mukaisia autismin ehtoja, sillä koskaan minua ei tutkittu. 

ADHD:sta puhuttiin tuohon aikaan vielä vähemmän. Se oli rasavillien huonokäytöksisten poikien "tauti". Tytöillä sitä harvemmin edes epäiltiin, etenkään "kilteillä" hyväkäytöksisillä tytöillä. Sitäkään ei siis tutkittu, vaikka mutsi kanssani kasvatusneuvolassa kävikin, kun oli sanojensa mukaan "helisemässä" kanssani. En oikein tavannut totella ja sain raivareita, joista kuulemma tokenin vain kun minua läimäytettiin kasvoille. Kai nyt. Muistan kyllä vieläkin mutsin "korvapuustit", muistan jopa vyöstä saaneeni pari kertaa pakaroille, vaikka äiti kyllä kielsi kaiken kun aikuisena näitä muistelin. Lyömisestä on kuitenkin mustaa valkoisella, kun kasvatusneuvolapaperit itselleni pyysin ADHD-tutkimuksia varten. Niikerta.

perfectchildmask.jpg

Niin, jotta opinhan minä niinsanotusti käyttäytymään. Vetämään ylleni maskin, joka takasi, ettei tullut rangaistuksia. Sillä vaikka kasvatusneuvolan myötä mutsi lakkasi läimäyttelemästä, verbaalinen manipulaatio sen jälkeen oli melkoista näin jälkikäteen muisteltuna. Mutsi omien sanojensa mukaan alkoi "vedota järkeeni", mutta enemmän ehkä kyllä tunteisiini ja seurausten pelkooni. Vaikka lapsuuteni oli näennäisesti turvallinen, minut kasvatettiin pelolla. Seuraamusten pelolla.

Nyt olen liki 50, ja minulla on tuore ADHD-diagnoosi sekä itse tehty autismi-diagnoosi. Lapsistani toisella on ADHD-dg, aspergertutkimukset jäivät kesken, mutta myös hän on tunnistanut itse itsessään autismia. Toisella puolestaan on epävakaa-diagnoosi kuten minullakin, ja itse tehty autismi-diagnoosi. Nyt kun olen viimein oppinut neurodivergenssistä vähän enemmän, tunnistan nämä lapsissani siinä missä itsessänikin.

ADHD:tä epäilin nuoremmalla jo siitä kun oli pieni ja olin selvästi oikeassa. Muu autismikirjo oli minulle vielä varsin hämärän peitossa; en tiennyt siitä tarpeeksi nähdäkseni sitä sen paremmin itsessäni kuin muissakaan. Itseni olen aina tuntenut erilaiseksi kuin muut, mutta lapsissani en nähnyt mitään omituista. Heidän autismipiirteensä olivat minulle tuttuja ja pidin niitä normaaleina. Kuten ne ovatkin, neurodivergenteille. 

Kun tässä liki viiskymppisenä moniongelmaisena käy läpi neurodivergenssitutkimuksia, on se melkoinen mylly. Neuro-psykiatri yrittää erottaa psyykkiset tekijät neurologisista ja itse yritän muistaa millainen olin lapsena, oletettavasti ennen psyykkisiä oireiluja. Faija oli niin poissaoleva, ettei (edes tiennyt mutsin käyttävän fyysistä kuritusta, eikä) hänen muististaan mitään kukaan hyödy (ja sitä paitsi lienee itsekin vähän neurodivergentti, joten ei ehkä edes pitänyt monia asioita outoina). Mutsi kuoli liki 10 vuotta sitten, enkä tiedä enää miten paljon hänen kertomiinsa luottaisinkaan. Prosessi oli raskas ja väsyttävä, en todellakaan jaksaisi jatkaa autismitutkimuksiin tästä vielä!

Itse näen nyt tästä näkökulmasta ja elämääni tässä prosessissa syväluodattuani selkeästi kaksi asiaa:

  1. Iso osa psyykkisestä oireilustani on seurausta hoitamattomasta autismikirjon häiriöstä, neurodivergenssistä, jota olen maskannut koko elämäni jotta täyttäisin vanhempieni ja yhteiskunnan asettamat normit ja odotukset, seurausten pelossa
  2. Loput psyykkisistä oireistani ovat luultavasti traumaperäisiä a) mutsin henkisestä hyväksikäytöstä ja rajojeni rikkomisesta ja b) kovista vaatimuksista, jotka minulle asetettiin ja joissa epäonnistuminen ei ollut optio

Nyt olen väsynyt. Olen väsynyt vetämään päälleni roolikaapuja ja naamareita. Olen väsynyt ylläpitämään ns. normaalin fasadia, käyttäytymään sosiaalisten normien mukaisesti tilanteissa, joissa se ei tule luontevasti. Olen väsynyt miettimään joka käänteessä toiminko nyt oikein, sanoinko jotain hullusti, käyttäydyinkö omituisesti, olinko nyt tyly, unohdinko olla asiallinen. Opin normit lapsena, mutta selkärankaani ne eivät koskaan uponneet, vaan opin ne kuin näytelmän repliikit ja toiminnot. 

Ehkä on oikein ja hyvä osata käyttäytyä niiden mukaan, etenkin asiakkaiden kanssa. Ehkä on hyvä, että sen kaavun riisuu vain kotona ja muutaman harvan ja valitun ystävän seurassa. Mutta olen huomannut naamioni rakoilevan. En enää jaksa aina pitää sitä yllä edes asiakkaiden kanssa. Ja sitten tulee niitä kiusallisia hiljaisuuksia, ja tajuan sanoneeni jotain outoa ja epäasiallista. Ja sitten pelkään seurauksia ja ahdistus vyöryy päälleni. Vaikkei mitään seurauksia yleensä tuollaisista tulekaan.

Listasin tuossa pari päivää sitten, pureskeltuani hupparinnarut rikki, asioita, joiden en ennen tiennyt liittyvän neurodivergenssiin, ja asioita joiden tiesin liittyvän siihen. Siis asioita, joita teen.

Asioita, joita en ole koskaan ennen osannut yhdistää neurodivergenssiin:

  • Oudot istuma-asennot (esim. jalat kippurassa peffan alla myös työtuolilla, käsinojalla/selkänojalla keikuttelu)
  • Jatkuva asentojen vaihtaminen
  • Pureskelu ja pureskeltavan käsittely (esim. kynät, hupparinnarut, kaulakorut...)
  • Silokurkkuisuus (paakut ruuassa, minkä pitäisi olla sileää)
  • "Tosikkous" ja info-dumpit
  • Tunnollisuus/äärirehellisyys (esim. lomakkeiden täytön vaikeus)
  • Vaikeus tehdä jotain koska joku pyysi tekemään sen
  • Kiltin tytön syndrooma (opettelee toimintamallit, joista ei rankaista, omaksumatta niitä oikeasti, minkä sitten huomaa aikuisena)
  • Aistiyliherkkyys
  • Yltiö-oikeudenmukaisuus (idealistisuus?)
  • Voimakas halu istahtaa vaikka lattialle keskellä jonoa
  • Projektien intensiivinen aloitus, mutta kyvyttömyys viedä niitä loppuun
  • Pakkomielteinen kiinnostus jotakin tiettyä asiaa kohtaan
  • Ajatusten harhailu keskustelun keskellä

Asioita, joiden yhteyden neurodivergenssiin tiesin jo:

  • Sormusten yms. hypistely
  • Paikallaan keinuminen
  • Jalkojen levottomuus, paikallaan pysymisen vaikeus
  • Vaikeus aloittaa asioita
  • Vaikeus tehdä tylsiä asioita
  • Adrenaliinihakuisuus
  • Puheliaisuus
  • Tapaturma-alttius
  • Romahdukset
  • Huomion harhailu, vaikeus keskittyä, huomio kiinnittyy kaikkeen ympärillä

Lisäsin joitakin kohtia siihen, mitä olin Oliivilehdon FB-sivulle kirjoittanut, mutta näitä listoja voisi jatkaa vaikka kuinka. Mietin blogipostauksen kirjoittamista niistä, mutta hylkäsin ajatuksen, koska tiedän, ettei siitä koskaan tulisi täydellinen. Siis että siitä aina puuttuisi jotain. Ja se ärsyttäisi. Ja tämäkin muuten on neurodivergentti piirre. 

Sanotaan, että kaikki on vähän neurodivergenttejä, vähän autistisia, vähän persoonallisuushäiriöisiä, ja mitä nyt kaikkea. Juu, ihmisissä on eritasoinen kirjo kaikenlaista, mutta ei yksi tai muutama neurodivergentti toimintamalli tee kenestäkään neurodivergenttiä, eikä yksi tai muutama psyykkinen oire tee kenestäkään persoonallisuushäiriöistä. Siksi diagnostiikassa käytetäänkin kombinaatioita, ja vaadetta, että vähintään niin ja niin monta oiretta tai ehtoa täyttyy. 

autismspectrum.jpg

P.S. Olen aina puhunut ADD:stä, en ADHD:stä itselläni, mutta minulla itse asiassa on tuo hyperaktiivisuusosuus varsin korkea myös. En vain tunnistanut sitä itsessäni, sillä opin jo pienenä kohdistamaan energiani niin että pystyin olemaan näennäisen paikallani tarvittaessa. 

sunnuntai, 2. lokakuu 2022

Oikkuja, pelkoja, omituisuuksia

Kai meillä kaikilla niitä on, mutta sainpahan päähäni listata omiani. Onko ne sitten oudompia kuin jonkun muun vai ei, vaikea sanoa, eikä sillä väliäkään, sillä elämä ei ole kilpailu. 

Trypofobia

Aloitetaan vaikka siitä. Se on ehkä näistä se vähiten tunnettu juttu, ja elin itsekin yli nelikymppiseksi ennen kuin opin, että tälle reikäkammolleni on nimi. Reikäkammo, näppyläkammo, sama diili. Lapsena halusin tulla isona lääkäriksi, kunnes siinä jossain ala-asteen loppuluokilla ymmärsin, ettei siitä mitään tulisi, koska ihottumat ja muut näppylät saavat minut voimaan pahoin.

Parhaan kuvan asiasta saat, jos googlaat sanan trypofobia, mutta en sattuneista syistä voi tähän liittää kuvaa sitä kuvaamaan. Annan kuitenkin muutaman esimerkin:

  • Triplan seinä
  • auringonkukan keskiö
  • varpaat (jalkapohjan puolelta)
  • tikan hakkaama puunrunko
  • Kasarmintorin ukkelipatsas
  • näppyläinen ihottuma

Klaustrofobia/agorafobia

Ne ovat minulle saman kolikon kaksi puolta. Paikka, josta en potentiaalisti pääse pois. Ihmismassa, magneettikuvauslaite, kelluntakammio (en ikinä pystyisi menemään sellaiseen; puoliso sellaisesta on välillä puhunut, siksi se on tässä esimerkkinä). 

Paniikki voi siis yhtä hyvin syntyä suljetussa tilassa kuin avoimessa tilassa, jossa on liikaa ihmisiä. Citymarketissa ruuhka-aikaan. Magneettidonitsissa. Pimeässä rappukäytävässä. Lasken sen tähän samaan, sillä pelko ei niinkään ole se pimeä (joskin lapsuuden traumasta johtuen minulla on aina ollut jonkintasoista pimeänpelkoakin, joka ei vieläkään ole kokonaan poissa), vaan nimenomaan se, etten näe ulospääsyä (vaikka tiedän missä se on).

Oikkuja ja muita omituisuuksia

Pakkomielteitä. Käytän tätä sanaa vähän ehkä kieli poskella, koska mikään näistä ei ole sellainen ahdistukseen saakka pakkomielle, mutta jossain määrin elämää hankaloittavia asioita kuitenkin. Oikku on oikeampi sana, joten sillä otsikoinkin.

  • Kirjojen koko. Jos minulla on sarja, haluan, että kaikki kirjat ovat saman kokoisia ja samaa painoslajia. Esimerkiksi Max Mannerin Hirvikallio-sarja minulla on pokkareina (koska ensimmäinen sattui käsiini sellaisena); joudun siis odottamaan ensi kesään asti, että uusin ilmestyy pokkarina, vaikka kovakantinen olisi saatavilla jo nyt. 
    Tästä joudun toki jatkuvasti luistamaan, muuten en saisi haluamiani kirjoja hyllyyn ollenkaan. Halu saada kirjat voittaa ehdottomasti, mutta saatan viettää tovin jos toisenkin yrittäen löytää esim. kaikki haluamani Murakamit samalla tyylillä samassa koossa. Ja vituttaa vietävästi, että vaikka kuinka luulin tilanneeni Seven Sisters -sarjan seitsemännen kirjan samassa muodossa kuin kuusi ensimmäistä, se oli muutaman sentin muita korkeampi!
  • Repeämät asfaltissa, laattojen saumat. Joko niihin ei sovi astua ollenkaan tai sen pitää osua kengän kannan ja lestin väliin. En minä toki jatkuvasti kävele näihin huomiota kiinnittäen, mutta jos huomio sattuu niihin kiinnittymään, näin siinä käy.
  • Klimpit muuten tasaisessa ruuassa. Esim. perunamuusi. Sen on oltava samettista. Tai tämäkin lapsuuden muisto: olin ehkä viiden vanhana kaverin luona leikkimässä. Meille tarjottiin vanilja-maitosuklaa -Jacky Makupalat, ne sellaiset, missä samettisen maitosuklaan päällä on lohkeavaa vaniljaa. Kaveri kehotti sekoittamaan ne yhteen, se oli parasta, sanoi hän. Tein työtä käskettyä ja liki oksensin, kun samettisen maitosuklaan seassa oli noita lohkeavan vaniljan paloja. 
    Tämä on siis ihan sensorinen ongelma, eikä siinä mielessä oikku tai pakkomielle.
  • Vaatteiden laput. Tämäkin on sensorinen ongelma. Laput on leikattava viimeistä piirtoa myöten, muuten ne kutittavat. Ihan kamalia on vaatteet, joissa lappu on ommeltu piikikkäällä langalla, siis jotenkin pinnoitetulla tai muovilangalla tms. Mikä perkeleen keksintö! Sitä ei tahdo saada irti rikkomatta koko saumaa, mutta vaatetta ei voi pitää niin kauan kuin siitä on vähäinenkin pätkä jäljellä.
  • Vaatteiden on oltava aseteltu just eikä melkeen. Siis tyyliin että rukkaset on hihojen alla ja lahkeet siististi saappaanvarsien sisällä ja paita ei voi olla housujen sisällä, koska se ei koskaan ole siellä nätisti, ja huivin pitää olla täydellisesti aseteltu, rintsikat ei voi olla pitsiä, koska se näkyy paidan läpi ryppyinä, ja...  ehkä saat kiinni ajatuksesta.

En minä juuri nyt saa muita päähäni, mutta kaipa niitä on muitakin. Ne putkahtelevat esiin puheissa ja kontaktissa muiden ihmisten kanssa ja näistä on kaikista ollut viime aikoina puhetta jonkun kanssa. 

I Tried To Be Normal Once Worst Two Minutes Of My Life Drawing by Anh  Nguyen | Fine Art America